本文转自：人民日报客户端
一名14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。几经辗转，他最终来到中国，向上海交通大学医学院附属新华医院求医。
1月9日，这名印度少年在新华医院镜朗国际医疗部，由脊柱中心教授杨军林主刀完成了重度脊柱侧弯后路矫正术，成功度过围手术期各类难关，得以顺利康复。目前，他的站姿、坐姿均得到明显改善，能够摆脱助行器自行站立行走，身高也从术前138厘米增加至162厘米，“长高”了24厘米，可以逐步恢复正常生活。
杨军林教授与患者及家人交流。新华医院供图
感冒发热，竟引发罕见病
2020年，10岁的印度男孩小宝（中文名）在一场感冒发热后，出现肢体震颤以及皮肤痛觉过敏，在印度当地诊断为极为罕见的抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎（PREM）——僵人综合征。这种疾病除了脊柱侧弯外，还合并有身体多器官的功能障碍及周围神经功能障碍，患者主要表现为胸壁皮肤触碰时的痛苦悲伤敏感、手足震颤、肌张力增高等情况。两年来，小宝一直在当地进行激素治疗、血浆置换等综合治疗，病变没有得到明显控制，反而背部弯曲程度逐渐加重，侧弯角度达162度、后凸109度，出现明显躯干失衡、呼吸功能障碍等症状。
这几年间，小宝及其家人辗转印度各大病院，也求医于美国、英国、新加坡等地大病院，都因手术风险巨大而被婉拒。后来，脊柱侧弯已经引起小宝的心肺功能障碍，严重影响日常生活，甚至可能危及生命。
5个月牵引，7小时手术
2023年5月，小宝及其家人来到上海，找到杨军林教授，抱着一线希望咨询是否可以通过手术方式改善心肺功能及脊柱变形带来的痛苦。杨军林详细了解病情后，为小宝制定了三部分治疗策略：一方面积极治疗基础性疾病，另一方面阻止侧弯的进一步加重，同时改善呼吸功能及全身营养状态。
根据方案，第一阶段进行头颅骨盆环的牵引治疗，耗时5个月，小宝呼吸功能改善，基本达到手术条件。同时脊柱畸形程度减轻，侧弯从原来的162度变为97度。
2024年1月，小宝一家满怀期待地入住上海新华医院镜朗国际医疗部等待手术。在完成相关检查后，医院组织罕见病诊治中心等开展多学科会诊，专家团队进行了详细术前讨论。
1月9日，杨军林主刀并带领团队为小宝进行手术。由于长期使用激素及牵引治疗，小宝骨质疏松情况非常严重，术前评估的情况也在术中得到了验证，术中置钉犹如打在沙土里。也因为骨质疏松，截骨矫形容易大出血，易发生脊髓缺血损伤导致的瘫痪风险。因此，手术团队每一步都要安全、规范、精准地推进，容不得一点偏差。最终，在主刀团队与麻醉团队精密配合下，整台手术耗时7小时，仅输入900毫升血红细胞，即顺利完成矫形。
多学科联合治疗，闯过康复关
术后康复也是一个大难题。小宝罹患“僵人综合征”，术前持续存在肢体震颤，且躯干皮肤的痛觉异常敏感，连被单盖在身上都无法忍受。这让小宝难以配合佩戴术后保护性支具，而支具佩戴是保障手术安全的一部分，否则必然导致脱钉和内固定手术失败。
新华医院是上海市儿童罕见病诊治中心，脊柱中心在儿神经外科、儿内分泌遗传代谢科、儿肾脏风湿免疫科、儿消化营养科、儿急危重症医学科及临床药师、护理团队等多学科密切配合下，制定了针对性的联合治疗方案，帮助小宝一关一关地克服原发病，开展镇痛安抚、营养支持，抗感染、抗骨质疏松和心理疏浚沟通等治疗。在顺利度过围手术期后，小宝终于穿戴上了矫形支具，在床边坐起来。随后几天，又在助行器的辅助下，开始缓慢地行走，他的营养状态、肢体震颤、痛觉过敏等也得到明显改善。
随着伤口逐步愈合，小宝结束了住院治疗阶段，站姿、坐姿都获得了明显改善，侧弯角度从162纠正至38度，后凸从109度纠正至36度，心肺功能也逐步得到改善。
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一名14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。几经辗转，他最终来到中国，向上海交通大学医学院附属新华医院求医。
1月9日，这名印度少年在新华医院镜朗国际医疗部，由脊柱中心教授杨军林主刀完成了重度脊柱侧弯后路矫正术，成功度过围手术期各类难关，得以顺利康复。目前，他的站姿、坐姿均得到明显改善，能够摆脱助行器自行站立行走，身高也从术前138厘米增加至162厘米，“长高”了24厘米，可以逐步恢复正常生活。
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感冒发热，竟引发罕见病
2020年，10岁的印度男孩小宝（中文名）在一场感冒发热后，出现肢体震颤以及皮肤痛觉过敏，在印度当地诊断为极为罕见的抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎（PREM）——僵人综合征。这种疾病除了脊柱侧弯外，还合并有身体多器官的功能障碍及周围神经功能障碍，患者主要表现为胸壁皮肤触碰时的痛苦悲伤敏感、手足震颤、肌张力增高等情况。两年来，小宝一直在当地进行激素治疗、血浆置换等综合治疗，病变没有得到明显控制，反而背部弯曲程度逐渐加重，侧弯角度达162度、后凸109度，出现明显躯干失衡、呼吸功能障碍等症状。
这几年间，小宝及其家人辗转印度各大病院，也求医于美国、英国、新加坡等地大病院，都因手术风险巨大而被婉拒。后来，脊柱侧弯已经引起小宝的心肺功能障碍，严重影响日常生活，甚至可能危及生命。
5个月牵引，7小时手术
2023年5月，小宝及其家人来到上海，找到杨军林教授，抱着一线希望咨询是否可以通过手术方式改善心肺功能及脊柱变形带来的痛苦。杨军林详细了解病情后，为小宝制定了三部分治疗策略：一方面积极治疗基础性疾病，另一方面阻止侧弯的进一步加重，同时改善呼吸功能及全身营养状态。
根据方案，第一阶段进行头颅骨盆环的牵引治疗，耗时5个月，小宝呼吸功能改善，基本达到手术条件。同时脊柱畸形程度减轻，侧弯从原来的162度变为97度。
2024年1月，小宝一家满怀期待地入住上海新华医院镜朗国际医疗部等待手术。在完成相关检查后，医院组织罕见病诊治中心等开展多学科会诊，专家团队进行了详细术前讨论。
1月9日，杨军林主刀并带领团队为小宝进行手术。由于长期使用激素及牵引治疗，小宝骨质疏松情况非常严重，术前评估的情况也在术中得到了验证，术中置钉犹如打在沙土里。也因为骨质疏松，截骨矫形容易大出血，易发生脊髓缺血损伤导致的瘫痪风险。因此，手术团队每一步都要安全、规范、精准地推进，容不得一点偏差。最终，在主刀团队与麻醉团队精密配合下，整台手术耗时7小时，仅输入900毫升血红细胞，即顺利完成矫形。
多学科联合治疗，闯过康复关
术后康复也是一个大难题。小宝罹患“僵人综合征”，术前持续存在肢体震颤，且躯干皮肤的痛觉异常敏感，连被单盖在身上都无法忍受。这让小宝难以配合佩戴术后保护性支具，而支具佩戴是保障手术安全的一部分，否则必然导致脱钉和内固定手术失败。
新华医院是上海市儿童罕见病诊治中心，脊柱中心在儿神经外科、儿内分泌遗传代谢科、儿肾脏风湿免疫科、儿消化营养科、儿急危重症医学科及临床药师、护理团队等多学科密切配合下，制定了针对性的联合治疗方案，帮助小宝一关一关地克服原发病，开展镇痛安抚、营养支持，抗感染、抗骨质疏松和心理疏浚沟通等治疗。在顺利度过围手术期后，小宝终于穿戴上了矫形支具，在床边坐起来。随后几天，又在助行器的辅助下，开始缓慢地行走，他的营养状态、肢体震颤、痛觉过敏等也得到明显改善。
随着伤口逐步愈合，小宝结束了住院治疗阶段，站姿、坐姿都获得了明显改善，侧弯角度从162纠正至38度，后凸从109度纠正至36度，心肺功能也逐步得到改善。
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一名14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。几经辗转，他最终来到中国，向上海交通大学医学院附属新华医院求医。
1月9日，这名印度少年在新华医院镜朗国际医疗部，由脊柱中心教授杨军林主刀完成了重度脊柱侧弯后路矫正术，成功度过围手术期各类难关，得以顺利康复。目前，他的站姿、坐姿均得到明显改善，能够摆脱助行器自行站立行走，身高也从术前138厘米增加至162厘米，“长高”了24厘米，可以逐步恢复正常生活。
杨军林教授与患者及家人交流。新华医院供图
感冒发热，竟引发罕见病
2020年，10岁的印度男孩小宝（中文名）在一场感冒发热后，出现肢体震颤以及皮肤痛觉过敏，在印度当地诊断为极为罕见的抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎（PREM）——僵人综合征。这种疾病除了脊柱侧弯外，还合并有身体多器官的功能障碍及周围神经功能障碍，患者主要表现为胸壁皮肤触碰时的痛苦悲伤敏感、手足震颤、肌张力增高等情况。两年来，小宝一直在当地进行激素治疗、血浆置换等综合治疗，病变没有得到明显控制，反而背部弯曲程度逐渐加重，侧弯角度达162度、后凸109度，出现明显躯干失衡、呼吸功能障碍等症状。
这几年间，小宝及其家人辗转印度各大病院，也求医于美国、英国、新加坡等地大病院，都因手术风险巨大而被婉拒。后来，脊柱侧弯已经引起小宝的心肺功能障碍，严重影响日常生活，甚至可能危及生命。
5个月牵引，7小时手术
2023年5月，小宝及其家人来到上海，找到杨军林教授，抱着一线希望咨询是否可以通过手术方式改善心肺功能及脊柱变形带来的痛苦。杨军林详细了解病情后，为小宝制定了三部分治疗策略：一方面积极治疗基础性疾病，另一方面阻止侧弯的进一步加重，同时改善呼吸功能及全身营养状态。
根据方案，第一阶段进行头颅骨盆环的牵引治疗，耗时5个月，小宝呼吸功能改善，基本达到手术条件。同时脊柱畸形程度减轻，侧弯从原来的162度变为97度。
2024年1月，小宝一家满怀期待地入住上海新华医院镜朗国际医疗部等待手术。在完成相关检查后，医院组织罕见病诊治中心等开展多学科会诊，专家团队进行了详细术前讨论。
1月9日，杨军林主刀并带领团队为小宝进行手术。由于长期使用激素及牵引治疗，小宝骨质疏松情况非常严重，术前评估的情况也在术中得到了验证，术中置钉犹如打在沙土里。也因为骨质疏松，截骨矫形容易大出血，易发生脊髓缺血损伤导致的瘫痪风险。因此，手术团队每一步都要安全、规范、精准地推进，容不得一点偏差。最终，在主刀团队与麻醉团队精密配合下，整台手术耗时7小时，仅输入900毫升血红细胞，即顺利完成矫形。
多学科联合治疗，闯过康复关
术后康复也是一个大难题。小宝罹患“僵人综合征”，术前持续存在肢体震颤，且躯干皮肤的痛觉异常敏感，连被单盖在身上都无法忍受。这让小宝难以配合佩戴术后保护性支具，而支具佩戴是保障手术安全的一部分，否则必然导致脱钉和内固定手术失败。
新华医院是上海市儿童罕见病诊治中心，脊柱中心在儿神经外科、儿内分泌遗传代谢科、儿肾脏风湿免疫科、儿消化营养科、儿急危重症医学科及临床药师、护理团队等多学科密切配合下，制定了针对性的联合治疗方案，帮助小宝一关一关地克服原发病，开展镇痛安抚、营养支持，抗感染、抗骨质疏松和心理疏浚沟通等治疗。在顺利度过围手术期后，小宝终于穿戴上了矫形支具，在床边坐起来。随后几天，又在助行器的辅助下，开始缓慢地行走，他的营养状态、肢体震颤、痛觉过敏等也得到明显改善。
随着伤口逐步愈合，小宝结束了住院治疗阶段，站姿、坐姿都获得了明显改善，侧弯角度从162纠正至38度，后凸从109度纠正至36度，心肺功能也逐步得到改善。
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一名14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。几经辗转，他最终来到中国，向上海交通大学医学院附属新华医院求医。
1月9日，这名印度少年在新华医院镜朗国际医疗部，由脊柱中心教授杨军林主刀完成了重度脊柱侧弯后路矫正术，成功度过围手术期各类难关，得以顺利康复。目前，他的站姿、坐姿均得到明显改善，能够摆脱助行器自行站立行走，身高也从术前138厘米增加至162厘米，“长高”了24厘米，可以逐步恢复正常生活。
杨军林教授与患者及家人交流。新华医院供图
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2020年，10岁的印度男孩小宝（中文名）在一场感冒发热后，出现肢体震颤以及皮肤痛觉过敏，在印度当地诊断为极为罕见的抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎（PREM）——僵人综合征。这种疾病除了脊柱侧弯外，还合并有身体多器官的功能障碍及周围神经功能障碍，患者主要表现为胸壁皮肤触碰时的痛苦悲伤敏感、手足震颤、肌张力增高等情况。两年来，小宝一直在当地进行激素治疗、血浆置换等综合治疗，病变没有得到明显控制，反而背部弯曲程度逐渐加重，侧弯角度达162度、后凸109度，出现明显躯干失衡、呼吸功能障碍等症状。
这几年间，小宝及其家人辗转印度各大病院，也求医于美国、英国、新加坡等地大病院，都因手术风险巨大而被婉拒。后来，脊柱侧弯已经引起小宝的心肺功能障碍，严重影响日常生活，甚至可能危及生命。
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2023年5月，小宝及其家人来到上海，找到杨军林教授，抱着一线希望咨询是否可以通过手术方式改善心肺功能及脊柱变形带来的痛苦。杨军林详细了解病情后，为小宝制定了三部分治疗策略：一方面积极治疗基础性疾病，另一方面阻止侧弯的进一步加重，同时改善呼吸功能及全身营养状态。
根据方案，第一阶段进行头颅骨盆环的牵引治疗，耗时5个月，小宝呼吸功能改善，基本达到手术条件。同时脊柱畸形程度减轻，侧弯从原来的162度变为97度。
2024年1月，小宝一家满怀期待地入住上海新华医院镜朗国际医疗部等待手术。在完成相关检查后，医院组织罕见病诊治中心等开展多学科会诊，专家团队进行了详细术前讨论。
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新华医院是上海市儿童罕见病诊治中心，脊柱中心在儿神经外科、儿内分泌遗传代谢科、儿肾脏风湿免疫科、儿消化营养科、儿急危重症医学科及临床药师、护理团队等多学科密切配合下，制定了针对性的联合治疗方案，帮助小宝一关一关地克服原发病，开展镇痛安抚、营养支持，抗感染、抗骨质疏松和心理疏浚沟通等治疗。在顺利度过围手术期后，小宝终于穿戴上了矫形支具，在床边坐起来。随后几天，又在助行器的辅助下，开始缓慢地行走，他的营养状态、肢体震颤、痛觉过敏等也得到明显改善。
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一名14岁印度少年患上极为罕见的“僵人综合征”——抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎，脊柱侧弯几乎对折，严重影响心肺功能。几经辗转，他最终来到中国，向上海交通大学医学院附属新华医院求医。
1月9日，这名印度少年在新华医院镜朗国际医疗部，由脊柱中心教授杨军林主刀完成了重度脊柱侧弯后路矫正术，成功度过围手术期各类难关，得以顺利康复。目前，他的站姿、坐姿均得到明显改善，能够摆脱助行器自行站立行走，身高也从术前138厘米增加至162厘米，“长高”了24厘米，可以逐步恢复正常生活。
杨军林教授与患者及家人交流。新华医院供图
感冒发热，竟引发罕见病
2020年，10岁的印度男孩小宝（中文名）在一场感冒发热后，出现肢体震颤以及皮肤痛觉过敏，在印度当地诊断为极为罕见的抗甘氨酸抗体阳性的进行性脑脊髓炎（PREM）——僵人综合征。这种疾病除了脊柱侧弯外，还合并有身体多器官的功能障碍及周围神经功能障碍，患者主要表现为胸壁皮肤触碰时的痛苦悲伤敏感、手足震颤、肌张力增高等情况。两年来，小宝一直在当地进行激素治疗、血浆置换等综合治疗，病变没有得到明显控制，反而背部弯曲程度逐渐加重，侧弯角度达162度、后凸109度，出现明显躯干失衡、呼吸功能障碍等症状。
这几年间，小宝及其家人辗转印度各大病院，也求医于美国、英国、新加坡等地大病院，都因手术风险巨大而被婉拒。后来，脊柱侧弯已经引起小宝的心肺功能障碍，严重影响日常生活，甚至可能危及生命。
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2023年5月，小宝及其家人来到上海，找到杨军林教授，抱着一线希望咨询是否可以通过手术方式改善心肺功能及脊柱变形带来的痛苦。杨军林详细了解病情后，为小宝制定了三部分治疗策略：一方面积极治疗基础性疾病，另一方面阻止侧弯的进一步加重，同时改善呼吸功能及全身营养状态。
根据方案，第一阶段进行头颅骨盆环的牵引治疗，耗时5个月，小宝呼吸功能改善，基本达到手术条件。同时脊柱畸形程度减轻，侧弯从原来的162度变为97度。
2024年1月，小宝一家满怀期待地入住上海新华医院镜朗国际医疗部等待手术。在完成相关检查后，医院组织罕见病诊治中心等开展多学科会诊，专家团队进行了详细术前讨论。
1月9日，杨军林主刀并带领团队为小宝进行手术。由于长期使用激素及牵引治疗，小宝骨质疏松情况非常严重，术前评估的情况也在术中得到了验证，术中置钉犹如打在沙土里。也因为骨质疏松，截骨矫形容易大出血，易发生脊髓缺血损伤导致的瘫痪风险。因此，手术团队每一步都要安全、规范、精准地推进，容不得一点偏差。最终，在主刀团队与麻醉团队精密配合下，整台手术耗时7小时，仅输入900毫升血红细胞，即顺利完成矫形。
多学科联合治疗，闯过康复关
术后康复也是一个大难题。小宝罹患“僵人综合征”，术前持续存在肢体震颤，且躯干皮肤的痛觉异常敏感，连被单盖在身上都无法忍受。这让小宝难以配合佩戴术后保护性支具，而支具佩戴是保障手术安全的一部分，否则必然导致脱钉和内固定手术失败。
新华医院是上海市儿童罕见病诊治中心，脊柱中心在儿神经外科、儿内分泌遗传代谢科、儿肾脏风湿免疫科、儿消化营养科、儿急危重症医学科及临床药师、护理团队等多学科密切配合下，制定了针对性的联合治疗方案，帮助小宝一关一关地克服原发病，开展镇痛安抚、营养支持，抗感染、抗骨质疏松和心理疏浚沟通等治疗。在顺利度过围手术期后，小宝终于穿戴上了矫形支具，在床边坐起来。随后几天，又在助行器的辅助下，开始缓慢地行走，他的营养状态、肢体震颤、痛觉过敏等也得到明显改善。
随着伤口逐步愈合，小宝结束了住院治疗阶段，站姿、坐姿都获得了明显改善，侧弯角度从162纠正至38度，后凸从109度纠正至36度，心肺功能也逐步得到改善。
